جینیفر کالڈویل ایک فعال اور توانا تھی، دو نوکریاں کرتی تھی اور اپنی بیٹی اور اس کے والدین کی دیکھ بھال کرتی تھی، جب اس نے بیکٹیریل انفیکشن پیدا کیا جس کے بعد شدید سر ہلکا پن، تھکاوٹ اور یادداشت کے مسائل پیدا ہوئے۔
یہ تقریباً ایک دہائی پہلے کی بات ہے، اور اس کے بعد سے وہ اس حالت کے ساتھ جدوجہد کر رہی ہے جسے myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome، یا ME/CFS کہا جاتا ہے۔ ہلزبرو، این سی کی 56 سالہ محترمہ کالڈویل نے کہا کہ وہ سکی، ڈانس اور کلینکل ریسرچ کوآرڈینیٹر اور ایک کیٹرر کے طور پر دو کام کرنے کے قابل ہو گئی ہیں اور انہیں ہر روز زیادہ تر بستر پر رہنے کی ضرورت ہے۔
“میں تب سے ٹھیک نہیں ہوں، اور میں نے ایک دن بھی کام نہیں کیا،” محترمہ کالڈویل نے کہا، جس کی علامات میں شدید چکر آنا شامل ہے جب بھی اس کی ٹانگیں بلند نہیں ہوتیں۔
اس نے کہا کہ اس حالت نے “مجھے علمی طور پر الجھا دیا ہے۔” “میں کچھ پڑھ نہیں سکتا اور اسے اچھی طرح سے سمجھ نہیں سکتا، مجھے نئی چیزیں یاد نہیں آتیں۔ یہ اس طرح کی طرح ہے جیسے لمبو حالت میں ہوں۔ اس طرح میں اس کی وضاحت کرتا ہوں، اعراض میں گم۔
سات سال پہلے، نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ نے ME/CFS کے مریضوں کا مطالعہ شروع کیا، اور محترمہ کالڈویل ان 17 شرکاء میں سے ایک بن گئیں جنہوں نے اپنے خون، جسم اور دماغ کے ٹیسٹوں اور جانچوں کی ایک سیریز میں حصہ لیا۔
تحقیق کے نتائج، جو بدھ کو نیچر کمیونیکیشنز کے جریدے میں شائع ہوئے تھے، 21 صحت مند مطالعہ کے شرکاء کے ایک گروپ کے مقابلے میں ME/CFS مریضوں کے مدافعتی نظام، قلبی تنفس کے فنکشن، گٹ مائکرو بایوم اور دماغی سرگرمی میں نمایاں جسمانی فرق کو ظاہر کیا۔ .
طبی ماہرین نے کہا کہ اگرچہ یہ مطالعہ بہت کم مریضوں کا سنیپ شاٹ تھا، لیکن یہ قابل قدر تھا، جزوی طور پر اس وجہ سے کہ ME/CFS کو طویل عرصے سے مسترد یا غلط تشخیص کیا گیا ہے۔ اس تحقیق کی قیادت کرنے والے نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف نیورولوجیکل ڈس آرڈرز اینڈ اسٹروک میں اعصابی نظام کے انفیکشن کے سربراہ ڈاکٹر اویندرا ناتھ نے کہا کہ نتائج اس بات کی تصدیق کرتے ہیں کہ “یہ حیاتیاتی ہے، نفسیاتی نہیں۔”
نتائج طویل کوویڈ والے مریضوں کے لیے مضمرات ہوسکتے ہیں، جس میں اکثر ایسی علامات شامل ہوتی ہیں جو ME/CFS سے ملتی جلتی یا ایک جیسی ہوتی ہیں۔ اگرچہ مطالعہ کے شرکاء کو وبائی مرض سے پہلے بھرتی کیا گیا تھا، لیکن سبھی کے پاس ایک قسم کی ME/CFS تھی جو انفیکشن سے پہلے ہوتی ہے، بالکل اسی طرح جیسے کووڈ کو کورونا وائرس کے انفیکشن سے پہلے ہوتا ہے۔
“ہم جو کچھ بھی ME/CFS سے سیکھتے ہیں اس سے Covid کے طویل مریضوں کو فائدہ ہوتا ہے، اور جو کچھ بھی ہم طویل Covid سے سیکھتے ہیں وہ ME/CFS کے مریضوں کو فائدہ پہنچاتا ہے، میرے خیال میں،” ڈاکٹر ناتھ نے کہا، جنہوں نے مطالعہ میں مریضوں کو مختلف بیماریوں کا تجربہ کیا۔ (کسی کو لائم کی بیماری نہیں تھی؛ محترمہ کالڈویل کا انفیکشن C. diff تھا۔)
ہارورڈ میڈیکل اسکول میں میڈیسن کے پروفیسر ڈاکٹر انتھونی کوماروف نے کہا کہ مدافعتی نظام کے اختلافات واضح نتائج میں شامل تھے جو تحقیق میں شامل نہیں تھے لیکن انہوں نے جریدے کے مطالعہ کے جائزہ نگار کے طور پر کام کیا۔ انہوں نے کہا کہ “انہوں نے مدافعتی نظام کی دائمی سرگرمی کو پایا، جیسے کہ مدافعتی نظام ایک غیر ملکی جرثومے کے خلاف ایک طویل جنگ میں مصروف ہے، ایک ایسی جنگ جو وہ مکمل طور پر جیت نہیں سکتی تھی اور اس لیے اسے لڑتے رہنا پڑا،” انہوں نے کہا۔
ڈاکٹر ناتھ نے کہا کہ ان کا نظریہ یہ ہے کہ، طویل کووِڈ اور پوسٹ متعدی ME/CFS دونوں میں، “یا تو آپ کے پاس اس روگزنق کے ٹکڑے اور ٹکڑے ہیں جو ادھر ادھر چپکے ہوئے ہیں اور اس چیز کو چلا رہے ہیں” یا “پیتھوجین ختم ہو گئی ہے، لیکن اس نے جو کچھ بھی کیا مدافعتی نظام، یہ دوبارہ کبھی نہیں بیٹھا ہے۔”
ایک اور خاص دریافت یہ تھی کہ، جب شرکاء سے کہا گیا کہ وہ اپنی گرفت کی طاقت کی پیمائش کرنے والے کام انجام دیں، تو ان کے دماغ کا ایک حصہ جو کاموں کو مربوط کرنے اور ہدایت دینے میں شامل تھا، نے ایکٹیویشن میں کمی کو ظاہر کیا – جب کہ، صحت مند لوگوں میں، اس نے ایکٹیویشن میں اضافہ دیکھا۔
ڈاکٹر کوماروف نے کہا کہ دماغ کا وہ حصہ، دائیں وقتی-پیریٹل جنکشن، “ٹانگوں کو حرکت دینے، منہ کو کھولنے اور کھانے کو کہنے کے لیے کہنے میں شامل ہے – یہ کہتا ہے کہ کچھ کرو،” ڈاکٹر کوماروف نے کہا۔ “جب یہ صحیح طریقے سے روشن نہیں ہوتا ہے، تو جسم کو اس کوشش کو حاصل کرنا مشکل ہوتا ہے،” انہوں نے مزید کہا، انہوں نے مزید کہا کہ NIH محققین “قیاس کرتے ہیں کہ دائمی مدافعتی محرک جو انہوں نے پایا اور گٹ مائکرو بایوم میں تبدیلیاں جو انہوں نے پایا۔ دماغ میں ان تبدیلیوں کا باعث بن سکتا ہے، جو پھر علامات کی طرف لے جاتا ہے۔”
ماہرین نے خبردار کیا کہ چھوٹے مطالعے کے نتائج ME/CFS والے بہت سے لوگوں کے تجربے کی عکاسی نہیں کرسکتے ہیں۔
یہ حالت ان لوگوں میں بھی ترقی کر سکتی ہے جنہوں نے انفیکشن کا تجربہ نہیں کیا ہے۔ اور جب کہ ME/CFS میں اکثر جسمانی یا علمی مشقت کے بعد شدید توانائی کی کمی کی خصوصیت ہوتی ہے (ایک رجحان جسے بعد از مشقت کی خرابی کہا جاتا ہے)، مطالعہ کے شرکاء کو میری لینڈ میں NIH کے دوروں کے دنوں کے دوران شدید تشخیص سے گزرنے کے لیے کافی فعال ہونا پڑتا ہے۔
“انہوں نے صحت مند مریضوں کا انتخاب کیا،” ڈاکٹر کارمین شیبین بوگن نے کہا، برلن کے چیریٹی ہسپتال کے انسٹی ٹیوٹ فار میڈیکل امیونولوجی میں امیونولوجی کی پروفیسر، جو اس تحقیق میں شامل نہیں تھیں۔ “مجھے لگتا ہے کہ بہت سارے دلچسپ نتائج ہیں، یہ صرف مایوس کن ہے کیونکہ یہ اتنا بڑا نقطہ نظر تھا اور انہوں نے ایسے مریضوں کا انتخاب کیا جو زیادہ نمائندہ نہیں ہیں۔”
میساچوسٹس انسٹی ٹیوٹ آف ٹکنالوجی کی ایک تحقیقی سائنسدان بیتھ پولاک نے نوٹ کیا کہ حصہ لینے کے بعد کے سالوں میں، 17 مریضوں میں سے چار اس حالت سے “بے ساختہ صحت یاب ہو گئے”، جس کے بارے میں ان کا کہنا تھا کہ “ایم ای/سی ایف ایس کی طرح نہیں ہے۔”
وہ اور ڈاکٹر شیبینبوگن دونوں نے یہ بھی نشاندہی کی کہ اس تحقیق میں اس حالت کے کچھ طبی دستخط نہیں ملے جو دوسری تحقیق کے ذریعے دستاویز کیے گئے ہیں۔ مثال کے طور پر، یہ نہیں پایا گیا کہ مریضوں نے علمی ٹیسٹوں میں زیادہ خراب کارکردگی کا مظاہرہ کیا یا انہیں نیوروئنفلامیشن تھا۔
“یہ اچھی طرح سے قائم پیتھالوجیز ہیں اور ME/CFS میں واقعی مرکزی ہیں،” محترمہ پولاک نے کہا، “لہذا اس سے ہر چیز پر توجہ نہیں دی گئی، اور یہ کچھ چیزوں سے متصادم ہے جو ہم جانتے ہیں۔”
ڈاکٹر شیبین بوگن نے کہا کہ سب سے اہم نتائج یہ ہیں کہ یہ حالت مدافعتی نظام کی بے ضابطگی سے ہوتی ہے، اور محققین واضح طور پر بتاتے ہیں کہ یہ ایک جسمانی حالت ہے، “نفسیاتی بیماری نہیں۔”
ماہرین نے کہا کہ مطالعہ، جو کہ ME/CFS پر NIH کی پہلی تفصیلی نظر ہے، اس حالت، اس کی شدت اور ممکنہ علاج کو سمجھنے کے لیے صرف ایک قدم سمجھا جانا چاہیے۔ “ہمیں علاج پر تحقیق کی طرف میدان کو آگے بڑھانا چاہیے،” محترمہ پولاک نے کہا۔
محترمہ کالڈویل کے لیے، ایک مطالعہ میں شریک ہونے کے طور پر تجربے کے کچھ پہلو حیران کن تھے، جیسے کہ جب اس نے جسمانی کام کرنے کے 100 نکاتی پیمانے پر 15، اور توانائی کی سطح، تھکاوٹ کو ماپنے والے 100 نکاتی “حیرت” کے پیمانے پر 6.25 اسکور کیے تھے۔ اور فلاح و بہبود کے جذبات۔
اس نے کہا کہ اس مطالعہ کے لیے اس کی بنیادی امید یہ ہے کہ یہ ڈاکٹروں اور دوسروں کو ME/CFS کو پہچاننے اور اسے سنجیدگی سے لینے کی ترغیب دے گا۔
انہوں نے کہا کہ “ہم سمجھنے کی کوشش کرنے کے وقت ایسے ہی ہیں، اس لیے یہ مطالعہ بہت بڑی بات ہے۔” انہوں نے مزید کہا ، “اتنے عرصے سے مجھے گاسلٹ کیا گیا ہے ، برخاست کیا گیا ہے ، باطل کیا گیا ہے ، کم کیا گیا ہے ،” اس نے مزید کہا ، “لہذا توثیق میرے لئے بہت بڑی ہے۔”
کے ذریعہ تیار کردہ آڈیو پیٹریسیا سلبران.