نیو جرسی کے ایک شخص کی بدولت مرگی کے مرض سے متعلق آگاہی اتنی ہی آسان ہوسکتی ہے جتنا کہ ساحل سمندر پر چہل قدمی کرنا۔
33 سالہ کائل ایڈمکیوِچز 6 سال کی عمر میں تشخیص ہونے کے بعد سے مرگی کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں۔ قبضے کی خرابی اسپاٹ لائٹ میں
اکتوبر 2022 میں، ایڈمکیوچز نے سمندری خول جمع کرنا شروع کیا۔ نیو جرسی کے ساحل، پھر علاج کی تلاش میں دلی پیغامات کے ساتھ ان کی پینٹنگ اور سجاوٹ۔ وہ اپنے فن پاروں کو سمندر کے کنارے بورڈ واک کے ساتھ اس امید پر رکھتا ہے کہ وہ اجنبیوں کو اس بات کو پھیلانے کی ترغیب دیں گے۔
مرگی میں مبتلا اوہائیو کی عورت اپنے خدمتی کتے کے ساتھ حفاظت پا رہی ہے
ایڈمکیوچز نے فاکس نیوز ڈیجیٹل کے ساتھ ایک انٹرویو میں کہا، “اس کی شروعات صرف چند گولوں کی پینٹنگ کے ساتھ ہوئی، اور میں نے سوچا کہ کوئی بھی انہیں نہیں پائے گا۔”
“اور پھر میں نے دیکھا کہ لوگ انہیں آن لائن پوسٹ کرتے ہیں، اور گولوں کے بارے میں اور مرگی کا علاج تلاش کرنے کے بارے میں بہت سارے اچھے اور مثبت تبصرے لکھتے ہیں۔ اس نے مجھے زیادہ سے زیادہ بنانے کے لیے ترغیب دی۔”
![کائل ایڈمکیوچز مرگی کے خول](https://a57.foxnews.com/static.foxnews.com/foxnews.com/content/uploads/2024/07/1200/675/kyle-epilepsy-shells-split.jpg?ve=1&tl=1)
Kyle Adamkiewicz، جو اوپر دکھایا گیا ہے، جو اب 33 سال کا ہے، 6 سال کی عمر میں تشخیص ہونے کے بعد سے مرگی کے مرض میں مبتلا ہے۔ (Adamkiewicz خاندان)
“اور اب وہ پوری دنیا میں گھوم چکے ہیں۔”
ایڈمکیوِکز گاڑی نہیں چلاتا، اس لیے اس کے والدین — چک اور لوری ایڈمکیوِچ — اسے اپنے خول رکھنے کے لیے چلاتے ہیں۔
پنسلوانیا کی ماں بیٹی کے نایاب عارضے کے علاج کے لیے 'پرفیکٹ میچ' بون میرو ڈونر کی تلاش میں ہے: 'اہم ضرورت'
اس کی والدہ نے فاکس نیوز ڈیجیٹل کو بتایا، “ہمارے پاس کار میں ہر وقت گولے ہوتے ہیں، اور وہ انہیں مختلف مقامات، مختلف شہروں میں رکھتا ہے۔”
Adamkiewicz کا اندازہ ہے کہ اس نے اب تک تقریباً 1,100 گولے پینٹ کیے ہیں۔
بہت سے لوگوں میں مرگی کا علاج تلاش کرنے کے بارے میں پیغامات شامل ہیں، لیکن اس نے شارک ویک اور ہالووین جیسے مختلف مواقع کے لیے تھیمڈ ڈیزائن بھی بنائے ہیں۔
![کائل ایڈمکیوچز](https://a57.foxnews.com/static.foxnews.com/foxnews.com/content/uploads/2024/07/1200/675/IMG_1817-scaled.jpeg?ve=1&tl=1)
ایڈمکیوچز نے اب تک 1000 سے زیادہ گولے پینٹ کیے ہیں۔ “ہمارا پورا رہنے کا کمرہ گولوں اور پینٹ کے علاوہ کچھ نہیں ہے،” ایڈمکیوچز کی ماں نے مذاق میں کہا۔ (Adamkiewicz خاندان)
“ہمارا پورا رہنے کا کمرہ گولوں اور پینٹ کے علاوہ کچھ نہیں ہے،” ایڈمکیوچز کی ماں نے مذاق میں کہا۔
ہاتھ سے پینٹ کیے گئے ڈیزائن کے علاوہ، ہر شیل میں ایڈمکیوچز کے ابتدائی نام، جس سال اس نے اسے سجایا تھا اور ایک QR کوڈ ہوتا ہے۔
جب لوگ خول تلاش کرتے ہیں اور QR کوڈ کو اسکین کرتے ہیں، تو یہ انہیں ایک ویب سائٹ پر لے جاتا ہے۔ وہاں سے، وہ ایڈمکیوچز کے فیس بک گروپ، اس کے انسٹاگرام اکاؤنٹ اور ایک GoFundMe صفحہ تک رسائی حاصل کر سکتے ہیں جو لوگوں کو “قبضے کا الرٹ” کتوں کو حاصل کرنے کے لیے فنڈز اکٹھا کرنے میں مدد فراہم کرتا ہے۔
وہ لڑکی جو مسکرا نہیں سکتی: کیسے ایک نایاب عارضہ ایک نوجوان عورت کا 'سب سے بڑا تحفہ' بن گیا
یہ ایپی لیپسی فاؤنڈیشن کی ویب سائٹ سے بھی لنک کرتا ہے، جہاں لوگ یہ سیکھ سکتے ہیں کہ اگر وہ کسی کو دورہ پڑنے کا مشاہدہ کرتے ہیں تو انہیں کیا کرنا ہے۔
ایڈمکیوچز نے فاکس نیوز ڈیجیٹل کو بتایا کہ “زیادہ تر لوگ واقعی یہ نہیں جانتے ہیں کہ اگر کسی کو دورہ پڑ رہا ہو تو اسے کیسے سنبھالنا ہے۔” “وہ صرف پیٹھ پھیر کر الٹے راستے پر چلتے ہیں۔”
![مرگی کا خول](https://a57.foxnews.com/static.foxnews.com/foxnews.com/content/uploads/2024/07/1200/675/3a28210a-image000001.jpeg?ve=1&tl=1)
ہاتھ سے پینٹ کیے گئے ڈیزائن کے علاوہ، ہر خول میں ایڈمکیوچز کے ابتدائی نام، جس سال اس نے اسے سجایا تھا اور ایک QR کوڈ ہوتا ہے۔ (Adamkiewicz خاندان)
“دنیا میں 26 میں سے ایک شخص مرگی کا شکار ہے، لیکن یہ بنیادی طور پر ایک چھپی ہوئی بیماری ہے جس کے بارے میں کوئی نہیں جاننا چاہتا ہے۔”
انہوں نے فاکس نیوز ڈیجیٹل کو بتایا کہ ایڈمکیوچز کے خاندان کے پاس دنیا کا نقشہ دیوار پر لٹکا ہوا ہے – پش پنوں کے ساتھ نشان زد کرنے کے لیے کہ گولے کہاں سے ملے ہیں۔
ایڈمکیوچز نے کہا کہ امریکہ بھر کے مقامات کے علاوہ میکسیکو سٹی، یونان، اٹلی، پاناما، کینیڈا، نووا سکوشیا، فرانس، جنوبی کوریا اور جرمنی میں بھی گولے سکین کیے گئے ہیں۔
“دنیا میں 26 میں سے ایک شخص کو مرگی ہے، لیکن یہ بنیادی طور پر ایک چھپی ہوئی بیماری ہے۔”
ایڈمکیوچز نے کہا کہ لوگ گولے تلاش کر کے ان جگہوں پر لے جائیں گے۔ “اور بعض اوقات لوگ مجھ سے گولے مانگیں گے جہاں وہ سفر کر رہے ہوں گے۔”
اس نے مرگی کے شکار بچوں کو اپنے پروجیکٹ میں شامل کرنے کے لیے ہسپتال کے ساتھ بھی شراکت کی ہے، ان کے لیے شیل لے کر آئے ہیں تاکہ وہ اپنے ڈیزائن خود پینٹ کر سکیں۔
زندگی کو چھونے والا
علاج تلاش کرنے میں مدد کرنے کے علاوہ، ایڈمکیوچز کا مقصد مرگی کے شکار لوگوں کی بدمعاشی کو کم کرنا ہے۔
![کائل اور لوری ایڈمکیوچ](https://a57.foxnews.com/static.foxnews.com/foxnews.com/content/uploads/2024/07/1200/675/IMG_1104-scaled.jpeg?ve=1&tl=1)
ایڈمکیوچز کو اس کی ماں لاری ایڈمکیوچ کے ساتھ تصویر میں دکھایا گیا ہے۔ اپریل میں، اس نے اپنے دماغ میں ایک ریسپانسیو نیوروسٹیمولیشن (RNS) ڈیوائس لگانے کا طریقہ کار اختیار کیا، جو اس کے قبضے کی سرگرمی کے بارے میں ڈیٹا اکٹھا کرے گا۔ (Adamkiewicz خاندان)
ایڈمکیوچز نے کہا، “جب میں بڑا ہو رہا تھا، اگر میرے والدین یا بھائی وہاں نہ ہوتے، تو اسکول اور محلے میں ہمیشہ میرا مذاق اڑایا جاتا تھا۔” “خاص طور پر مجھے دورہ پڑنے کے فورا بعد – بچے صرف مجھے گھورتے اور میرا مذاق اڑاتے تھے۔”
اس نے آگے کہا، “میں چاہتا ہوں کہ لوگ جان لیں کہ مرگی کے مریض کے ساتھ دوستی کرنا ٹھیک ہے۔”
اوہائیو لڑکا، 8، نابینا ہونے کے لیے تیاری کر رہا ہے: 'یہ دل دہلا دینے والا ہے،' اس کی ماں کہتی ہے
ایک موقع پر، دوسری اور تیسری جماعت کے دوران، اس کا اندازہ ہے کہ اسے روزانہ 100 دورے پڑ رہے تھے۔
لاری ایڈمکیوچ نے مزید کہا کہ “کائل کے لیے یہ بہت مشکل اور تنہا زندگی رہی ہے، اور ایک ماں اور باپ کے طور پر دیکھنا بہت تکلیف دہ ہے۔”
اس نے کہا، مقصد یہ ہے کہ گولے مرگی کے شکار افراد اور ان کے اہل خانہ کے لیے زندگی کو قدرے آسان بنانے میں مدد کریں گے۔
![مرگی کے گولے۔](https://a57.foxnews.com/static.foxnews.com/foxnews.com/content/uploads/2024/07/1200/675/b2297c96-image000000.jpeg?ve=1&tl=1)
ایڈمکیوچز نے کہا کہ اس کا سیشیل پروجیکٹ اس کے لیے ایک علاج کی کوشش رہا ہے۔ “اگر یہ واقعی ایک برا دن رہا ہے، تو میں زیادہ تر یہی کروں گا،” انہوں نے کہا۔ (Adamkiewicz خاندان)
ایڈمکیوچز کی والدہ نے ایک شخص کو یاد کیا جس نے فیس بک گروپ پر اپنے ذاتی تجربے کے بارے میں پوسٹ کیا تھا۔
“اس کا بیٹا انتقال کر گیا تھا، اور وہ آدمی ہر صبح اپنے بیٹے کو گڈ مارننگ کہنے کے لیے سمندر میں جاتا ہے،” اس نے کہا۔ “اور وہاں مرگی کا خول تھا، اور اس نے کہا کہ وہ رونے لگا۔ اس نے کہا کہ یہ بالکل اس کے لیے تحفہ تھا۔”
اس نے مزید کہا، “آپ کبھی نہیں جانتے کہ آپ کس کی زندگیوں کو چھو رہے ہیں۔”
کنٹرول کرنا
12 سال کی عمر سے، ایڈمکیوچز NYU لینگون کے جامع مرگی سینٹر میں مریض رہے ہیں، جو ملک کے سب سے بڑے پروگراموں میں سے ایک ہے، جہاں اس کی دماغی سرجریوں کا سلسلہ جاری ہے۔
نیو جرسی کے جڑواں بچوں کو مارفن سنڈروم کی تشخیص کے بعد دل کے مماثل آپریشنز ملتے ہیں: 'ایک بہتر زندگی'
اپریل میں، اس نے اپنے دماغ میں ایک ریسپانسیو نیوروسٹیمولیشن (RNS) ڈیوائس لگانے کا طریقہ کار اختیار کیا، جو اس کے قبضے کی سرگرمی کے بارے میں ڈیٹا اکٹھا کرے گا۔
نیورو سرجن پیٹر روزمین، ایم ڈی، نے اپنے سرپرست، ورنر کے ڈوئل، ایم ڈی، ایڈمکیوچز کے دیرینہ ڈاکٹر کے ساتھ سرجری کی۔
![لوری-کائل-ایڈمکیوِچ](https://a57.foxnews.com/static.foxnews.com/foxnews.com/content/uploads/2024/07/1200/675/laurie-kyle-adamkiewicz.jpg?ve=1&tl=1)
ایڈمکیوز اور اس کی ماں لاری ایڈمکیویز کی تصویر ان کے کچھ پینٹ شدہ خولوں کے ساتھ ہے۔ (Adamkiewicz خاندان)
روزمین نے ایک بیان میں کہا، “اس نظام میں دماغی سرگرمی کو برقی لہروں کی شکل میں ریکارڈ کرنے کی صلاحیت ہے جو اس بات کا پتہ لگاتی ہے کہ دورے کب شروع ہوتے ہیں، اس لیے یہ اس وقت دماغ کو ایک تحریک پہنچا سکتا ہے، جس کا مقصد دورے کو ختم کرنا ہے۔” فاکس نیوز ڈیجیٹل کے ساتھ انٹرویو۔
انہوں نے کہا کہ ڈیوائس کے ذریعے جمع کردہ ڈیٹا نیورولوجسٹ کو بھیجا جاتا ہے، جو اس معلومات کو آلہ کو پروگرام کرنے کے لیے استعمال کرتا ہے تاکہ دوروں کو بہتر طور پر پکڑا جا سکے اور ان کا علاج کیا جا سکے۔
روزمین نے کہا، “وقت کے ساتھ ساتھ، لوگ اپنے دوروں میں زیادہ سے زیادہ بہتری دیکھتے ہیں۔”
فاکس نیوز ایپ حاصل کرنے کے لیے یہاں کلک کریں۔
روزمین نے ایڈمکیوچز کے سیشیل پروجیکٹ کی تعریف کی، اور اس حالت کے بارے میں آگاہی بڑھانے کی اہمیت پر زور دیا۔
“اور یہ اسے ایک آؤٹ لیٹ بھی دیتا ہے،” ڈاکٹر نے کہا۔ “دوسرے لوگوں سے آپ کی حالت کے بارے میں بات کرنا اور کمیونٹی کا حصہ بننا بہت مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔”
![مرگی کا خول](https://a57.foxnews.com/static.foxnews.com/foxnews.com/content/uploads/2024/07/1200/675/image000009.jpeg?ve=1&tl=1)
ہر شیل میں ایک QR کوڈ ہوتا ہے جسے ایک شخص مرگی کے لیے معلومات، وسائل اور فنڈ ریزرز تک رسائی حاصل کرنے کے لیے اسکین کر سکتا ہے۔ (Adamkiewicz خاندان)
ایک طرح سے، Rozman نے کہا، Adamkiewicz اپنی مرگی کو ایک اچھی چیز میں بدل رہا ہے۔
انہوں نے کہا، “یہ دونوں طرف سے فائدہ مند ہے – بیداری بڑھانے اور کائل کو مزید کنٹرول کرنے اور کہانی کو آگے بڑھانے کے لیے،” انہوں نے کہا۔
ہمارے ہیلتھ نیوز لیٹر کے لیے سائن اپ کرنے کے لیے یہاں کلک کریں۔
“یہ ایک ایسی تباہ کن چیز ہوسکتی ہے جس سے روزانہ کی بنیاد پر نمٹنا پڑتا ہے، اور اس پر کسی قسم کا لائسنس اور کنٹرول ہونا واقعی اہم ہے۔”
ایڈمکیوچز نے اس بات پر اتفاق کیا کہ اس کا پروجیکٹ اس کے لیے ایک علاج کی کوشش رہا ہے۔
“ہم لوگوں کو سکھانا چاہتے ہیں کہ کس طرح مہربان ہونا ہے، اور کس طرح مدد کرنا ہے۔”
“اگر یہ واقعی ایک برا دن رہا ہے، تو میں زیادہ تر یہی کروں گا،” انہوں نے کہا۔
“آج کے پہلے کی طرح، میں کچھ گولے پینٹ کر رہا تھا اور میرے کان کی کلیاں اندر تھیں، بس کچھ موسیقی سن رہا تھا۔ میں صرف گولوں کو پینٹ کرنے پر اتنا توجہ مرکوز کر رہا ہوں کہ میں باقی سب کو باہر کر دوں۔”
![مرگی کا خول](https://a57.foxnews.com/static.foxnews.com/foxnews.com/content/uploads/2024/07/1200/675/image000002.jpeg?ve=1&tl=1)
Adamkiewicz کے خول پیرس، فرانس سمیت دنیا کے کئی شہروں اور ممالک میں پائے گئے ہیں۔ (Adamkiewicz خاندان)
ایڈمکیوچز اور اس کی والدہ بچوں کی کتاب پر بھی کام کر رہے ہیں تاکہ بچوں کو مرگی کے بارے میں مزید سکھایا جا سکے اور اگر کسی کو دورہ پڑ رہا ہو تو کیا کرنا چاہیے۔
“جب کسی کو دورے پڑتے ہیں، تو یہ دوسرے بچوں کے لیے خوفناک ہو سکتا ہے،” لوری ایڈمکیوچز کی ماں نے کہا۔
صحت سے متعلق مزید مضامین کے لیے ملاحظہ کریں۔ www.Pk Urdu News/health
“لہذا مقصد یہ ہے کہ وہاں سے کچھ معلومات حاصل کی جائیں، مرگی کے مرض میں مبتلا شخص سے بدنما داغ کو دور کیا جائے … ہم لوگوں کو یہ سکھانا چاہتے ہیں کہ کیسے مہربان رہنا ہے، اور کس طرح مدد کرنا ہے۔”